第一期【“守護(hù)月亮之光”白化病眼健康關(guān)愛(ài)行動(dòng)專項(xiàng)門診】將于2019年11月25日在普瑞眼科集團(tuán)山東亮康眼科醫(yī)院兒童眼病門診開診。
不樂(lè)見光的月亮孩子
白化病發(fā)病率約為每 10 萬(wàn)人有 5～10 個(gè)人發(fā)病,他們因?yàn)槲饭獗环Q為“月亮孩子”。
白化病患者中90%以上的伴有眼球震顫,虹膜和眼底色素缺乏,黃斑視網(wǎng)膜及視神經(jīng)發(fā)育異常,屈光不正和斜視,所以白化患者視力發(fā)育差,很多矯正視力低于0.15,屬于嚴(yán)重低視力人群。
而很多白化癥者受傳統(tǒng)診治觀念影響、受家庭經(jīng)濟(jì)情況影響眼病得不到有效及時(shí)的治療,只能處于無(wú)盡的低視力中。
低視力門診設(shè)立,守護(hù)“月亮之光”
楊東生教授與王平教授診治的白化患兒已經(jīng)不計(jì)其數(shù),目前已在白化眼病治療上取得了突破性進(jìn)展。未經(jīng)治療的1型白化孩子視力一般低于0.15,但在我們治療案例中最佳的患兒已經(jīng)突破0.4。另外有部分眼底色素缺失的患兒經(jīng)過(guò)治療后可以達(dá)到0.8,甚至突破1.0。很多成人白化眼癥患者治療后實(shí)現(xiàn)了視覺(jué)效果的改善,并獲得雙眼視。
為了讓更廣泛的白化患兒能夠通過(guò)我們的治療而受益,也為了給這些特殊的患兒創(chuàng)造更好的就診環(huán)境和服務(wù),山東亮康眼科醫(yī)院特開設(shè)了白化專項(xiàng)門診,每月的最后一周周一作為守護(hù)“月亮之光”白化專項(xiàng)門診,我們將為到院的白化患兒提供包括掛號(hào)、檢查、手術(shù)、基因檢測(cè)、配鏡/助視器等多項(xiàng)折扣與救助政策。
為了光明我們不斷突破
針對(duì)白化視覺(jué)發(fā)育的特點(diǎn),我們已建立起包括防護(hù)、診斷、手術(shù)、視覺(jué)康復(fù)的更系統(tǒng)全面的整合治療:
1. 早期防護(hù)措施,早期屈光矯正;
2. 盡早斜視矯正和減輕眼球震顫;
3. 減震術(shù)后針對(duì)性采用特殊的視覺(jué)訓(xùn)練;
4. 在低視力患者中開展低視力矯正。
通過(guò)這一系列的治療措施,越來(lái)越多的進(jìn)行了早期治療的白化孩子視力已經(jīng)發(fā)育到很好的程度,已受益眾多傳統(tǒng)治療束手無(wú)策的白化患兒。
“31歲白化癥者,自幼眼球震顫并伴有斜視,只能用一只眼睛看東西,雙眼無(wú)法融合,視力僅有0.08。經(jīng)過(guò)眼球震顫合并斜視的手術(shù)后,術(shù)后患者驚喜的發(fā)現(xiàn)“感覺(jué)看東西清楚多了,眼球能穩(wěn)定控制了,最最驚喜的就是能雙眼看東西了”
“23歲的白化癥者,自幼眼球震顫伴有內(nèi)斜視,視力僅0.15,由楊東生教授實(shí)施后手術(shù)后成果顯著:經(jīng)過(guò)暗室+視覺(jué)康復(fù)訓(xùn)練后,她的視力奇跡般的達(dá)到了0.3”
“5歲的白化寶寶橙橙,看東西時(shí)眼球像“鐘擺”一樣無(wú)法停止。家長(zhǎng)帶她追隨楊院長(zhǎng)看診,接受了手術(shù)治療后,患兒頭位改善明顯,眼球擺動(dòng)幅度減輕,視力也有所提高”
“8歲白化女孩,雙眼大度內(nèi)斜視,由于伴有嚴(yán)重眼球震顫,被省級(jí)醫(yī)院診斷為:無(wú)法根治。經(jīng)楊院長(zhǎng)設(shè)計(jì)的眼球震顫減震術(shù)和內(nèi)斜視矯正術(shù)+暗室療法,術(shù)后不僅大大改善,并驚人獲得了立體視”
白化寶寶應(yīng)早診斷、早治療、早視覺(jué)康復(fù)
來(lái)找楊教授看診的還有不少尚在襁褓的白寶寶,世界對(duì)于他們是未知的,他們尚不明白自己的與眾不同,尚不知道自己已經(jīng)被很多醫(yī)院告知無(wú)法醫(yī)治,尚不了解父母帶自己反復(fù)求醫(yī)的焦灼與辛酸。但,在懵懂無(wú)知的時(shí)候在來(lái)到這里,他們也是幸運(yùn)的。
楊東生教授和王平教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)已建立了系統(tǒng)的嬰幼兒視功能檢查程序。0歲開始眼部檢查確診,必要時(shí)應(yīng)基因檢測(cè),這對(duì)白寶寶眼病早期的診斷和視覺(jué)發(fā)育評(píng)估起到非常重要的作用,能夠盡早干預(yù)和治療讓孩子獲得更好的視力。
我院配備了針對(duì)低齡嬰幼兒的電生理系統(tǒng)、可同時(shí)檢測(cè)出斜視/頭位/眼震的新一代多功能眼動(dòng)儀等專業(yè)特色設(shè)備,樹立嚴(yán)苛的檢查要求,不斷的突破嬰幼兒眼部精確檢查的記錄。
▼圖為3個(gè)月寶寶的眼視網(wǎng)膜電流圖
▼圖為11個(gè)月大的白化寶寶做的眼底照相,達(dá)到了驚人的清晰
白化寶寶的視覺(jué)發(fā)育機(jī)制和正常人不一樣,可以發(fā)育持續(xù)到20歲,所以在孩子兒童青少年期間都要注意合理用眼和飲食,規(guī)律的眼部隨訪,這樣才能使得視力持續(xù)朝著改善方向發(fā)展。
我們希望通過(guò)白化病專項(xiàng)門診的設(shè)立,持續(xù)不斷的幫助這些白化患兒改善視力、活出更精彩的人生。
愿天下每一位白化病患兒,都能被這個(gè)世界溫柔以待。
