小良陳正在把身體烤干
在四川,有一名14歲的男孩,他叫劉良陳,沒有眉毛,沒有指甲,身高1.1米,體重缺乏30斤。他患的是一種稀有疾病,走路時要佝僂著身子緩慢移步,似乎被魔咒定格。
他,讀小學五年級,因全身皮膚潰爛,為了能上學,不論嚴寒酷暑都穿長袖長褲并戴著帽子,全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜,這樣會減輕衣服沖突發生的苦楚。
謝靈運說:“全國良辰、美景、賞心、樂事,四者難并。”時刻回到2000年,當一個叫劉良陳的新生命,來臨內江市隆昌縣雙鳳鎮白廟村劉兆蘭一家時,“良辰(陳)”擠占了這個家庭的美景、賞心、樂事。
劉良陳患有大皰性表皮松解癥,這是一種稀有的遺傳疾病,導致他全身重復發生水皰,并演變成周身皮膚腐朽,無一無缺。因為身體繼續大面積處于腐朽狀況,劉良陳身上一向伴著皮肉腐朽的臭味。
為了掩蓋身體的惡臭,能堅持上學,他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得結結實實,不論春夏秋冬,都穿戴長袖長褲,戴著帽子。
穿戴長袖上學
穿衣的掙扎
“小太陽”烤干身體 裹上保鮮膜去上學
“直接穿衣服,要粘在創傷上,脫衣服的時分很痛”
28日,清晨六點,隨同一聲“咔”響,武侯區簇錦大街鐵佛八組4號的一戶粗陋出租屋,布滿油垢塵土的玻璃窗模糊透出泛黃的燈火。
靠墻的一張舊沙發上,14歲的劉良陳困難坐起來,燈火照射下,星星點點的血跡色彩深淺紛歧。早在兩個小時前,他的爸爸劉兆蘭現已出門打工去了。視野移到劉良陳的身體上,滿是斑斕的傷痕,看不到一寸無缺的皮膚。
動身,掀被,下腳,他的每一步動作都極慢,漸漸移動三四步,他打開了一臺“小太陽”,火紅的電阻絲傳來滾燙的溫度,他用高溫烤著身子,一陣異味隨之而來。很快,本來黏稠的血液和膿液有些凝結,他關上了“小太陽”。
小良陳從周圍的組合柜抽出一卷大號的保鮮膜,和一個現已用完的保鮮膜卷筒。他先抽出保鮮膜的一頭,卷在別的一個卷筒上,跟著雙手漸漸擺開,保鮮膜像一道“圣旨令”那樣打開。隨即,他把打開的保鮮膜漸漸貼到瘦骨嶙峋的身上,幾分鐘后,小良陳的全身上下緊緊裹上了一層保鮮膜,本來的皮開肉綻被一層通明薄膜揉捏后,看起來更痛了。小良陳選擇了一件連帽的春秋季外套,只顯露一張面無血色的小臉。
小良陳自己都記不清,是什么時分開端用保鮮膜包裹身體,“直接穿衣服,要粘在創傷上,脫衣服的時分很痛,有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜,他就想自己也來試一試。”裹上了保鮮膜今后,減少了衣服和皮膚之間的沖突,公然創傷沒有那么痛了。
小良陳會幫爸爸洗衣服
上學的為難
十指沒有長指甲 用厚衣服遮“臭味”
“他愛給咱們講武俠故事,咱們情愿和他玩”
從出租屋到校園的間隔并不遠,但對只能挪步行走的小良陳來說,行程卻很困難,一位拉三輪車的阿姨每天接送他這段旅程。走到校門口,幾個同班同學沖上來把他的書包接過來拎著,怠慢腳步攙著他一同上樓。
走進教室,小良陳身上濃濃的異味定格在了教室中。翻開書本,靜心書寫,他拿筆的姿態很特別,小良陳的十指有些反常,本來都沒有指甲。可一筆一畫之間,他寫出的字規矩大氣。
小良陳試圖用厚衣服隱瞞的“臭味”,但課間的時分,周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班里座位每周會輪換,所以他和許多同學都當過同桌,他們說:“他愛給咱們講武俠故事,講得很好,咱們都情愿和他玩。”
同學們喜愛和他玩
好難
手臂有傷不能支撐
光著身子吊著雙臂寫字
午飯小良陳只能在教學樓樓底吃,簡略吃過幾口后,他就停筷子了,“我吃不了太多,吃肉也要塞牙。”三歲左右,小良陳的牙齒就掉光了,后來長起來一些,但稀少矮小,許多愛吃的東西都無法吃。
吃過飯,小良陳不再回來教室,“我也想多上學,可是不敢在校園呆久了。”因為身上的創傷太嚴峻,他每天都要及時回家處理。保鮮膜在身上裹了六七個小時,真實有些難過,他漸漸脫掉外套,一點點撕掉身上感染了血跡和膿液的保鮮膜,從他的臉上看不出太多的苦楚表情,多年如此,他現已很剛強。
接著,他重復早上起床后的過程,再次換了一身新的保鮮膜,但在氣候熱的時分,他就會光著身子在家,因為裹著保鮮膜真實不是什么讓自己舒暢的辦法。“兩天就會用掉一卷保鮮膜”。落座到一張小課桌前,小良陳翻開講義開端謄寫,“我喜愛抄講義,一向不斷抄都行。”僅僅他的手臂有傷,不能撐在桌面上,吊著雙臂寫字看著有些辛苦。
仔細寫作業
好痛
護理墊當床布
平躺睡覺從不翻身
“深夜疼醒,不到萬不得已絕不驚醒爸爸”
“直接睡在床布上,每天都染起許多血之類的,沒辦法天天洗,”睡覺是小良陳最動火的一件事,他用過通明油布,但冬季真實太冷,夏天無法透氣,直到在醫院見到他人用過護理墊,他才有了略微適宜的“床布”。小良陳述,他一向都只能平躺著,一動不動地睡覺,“翻身很痛”。有時分,被子蓋在身上都是種摧殘,“會粘在創傷上”。
小良陳常常在深夜疼醒,“我起來上點藥,再睡,”不到萬不得已,他絕不會把爸爸吵起來。
延伸閱覽
先天性表皮松解癥
這是一種稀有的遺傳性疾病,因為皮膚結構蛋白的先天性缺點(缺失或形狀反常),使得皮膚容易發生松解,呈現大皰。此病常起于幼嬰及兒童,大約5萬個新生兒中會有一例。嚴峻者皮膚的任何部位都會呈現水皰及大皰。愈合后會構成疤痕,呈現粟丘疹,肢端重復的皮損可使指(趾)甲掉落。嚴峻時亦有可能發生癌變。
盡管知曉病因,但現在并沒有有用醫治辦法。現在能做的就是仔細護理,維護部分,避免感染。














